Em campanha desde 2016, buscando ajuda da população de Concórdia e região com doação de recursos financeiros, a família agora vê o sonho praticamente realizado. A primeira dose deverá ser aplicada nesta semana. “Exatamente. Graças a Deus e à comunidade que ajudou. A previsão é que seja essa semana. O medicamento já está no Brasil, mas ainda não foi despachado para Concórdia”, explica Luana Broch de Moura, mãe do Bernardo.
A família tem destinado os últimos dias para os preparativos necessários para a aplicação da primeira dose, que será feita no Hospital São Francisco. “É um medicamento que precisa ser feito no hospital, no centro cirúrgico. Precisa ter certo cuidado. O medicamento é aplicado e precisa de um tempo para ser observado, até pelas questões dos efeitos colaterais que pode ter. A nossa expectativa é a melhor possível”, diz.
Luta árdua
Inicialmente, o medicamento precisava ser aprovado nos Estados Unidos. Esta etapa foi superada. Depois, a família de Bernardo, das demais crianças de Concórdia que sofrem do problema e de tantas outras do país, lutavam para conseguir exportar o medicamento dos Estados Unidos para o Brasil, a um valor quase impraticável. Seriam necessários R$ 3 milhões para um ano de tratamento – mas ele se estende para toda a vida.
Em agosto do ano passado, a comercialização do Spinraza foi autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), o que renovou ainda mais a esperança de todos aqueles que convivem com a AME. O valor do remédio sofreu uma rápida redução e desde então a família de Bernardo vinha intensificando a campanha, visando arrecadar os cerca de R$ 2,1 milhões. Até agora, a família já conseguiu R$ 1,534.790,00, o que foi suficiente para garantir pelo menos duas doses.
De um total de seis doses, a família aguarda a aplicação das duas primeiras para comprar as outras duas. As doses restantes deverão ser adquiridas quando a família alcançar o valor final, já que no momento falta ainda cerca de R$ 580 mil. “Nós compramos duas, e assim que essas duas chegarem a gente já vai fazer a transação de mais duas, porque essas quatro primeiras precisam ser administradas em 60 dias, porque, caso contrário, não tem eficácia o tratamento.
Tratamento contínuo
Mas depois a luta continua, já que é preciso garantir os próximos anos de tratamento. “Até o momento é um medicamento de uso contínuo. [A partir do segundo ano] são três doses porque, a partir da quarta dose, o medicamento passa a ser administrado a cada quatro meses”, comenta. Sobre a continuidade da campanha, Luana explica que ainda não decidiu, já que espera, na justiça, que o medicamento seja cedido pelo Estado.
Doença severa
A medicação passou por diversas análises em um laboratório dos Estados Unidos até ser aprovado. Ela promete ser um grande salto no tratamento contra a atrofia. Nos estudos feitos em crianças com a AME do tipo 1, houve significativa melhora nos pacientes submetidos ao remédio, diferente daqueles que não foram submetidos. Ainda segundo o estudo, o Spinraza demonstrou um perfil de segurança aceitável, ampliando a possibilidade de utilização.
A enfermidade, segundo estimativas, atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. Dificuldade de mover os membros, de manter o tronco ereto e de engolir são algumas dificuldades encontradas por aqueles que manifestam a doença. Outros problemas vão surgindo à medida que células importantes destes pacientes são destruídas. A AME é a doença genética que mais mata crianças no mundo.
As outras seis famílias de Concórdia que convivem com crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal ainda não alcançaram este sonho. Mas eles também lutam tentando adquirir o medicamento. Há cerca de um ano, a reportagem da emissora conversou com pais dessas crianças, como foi o caso de Solange Rove, mãe de Cauã Rove, Aldair Dalla Costa, pais de Adriel Dalla Costa, e Jocimar Kerber, pai de Luiz Miguel.
Por Luan Debortoli / Rádio Rural
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