terça-feira, 25 de janeiro de 2022

Morre Jonatas, menino com a doença rara AME em SC

(Foto: Reprodução/Redes Sociais)



















“Você jamais será esquecido” é dessa forma que os pais de Jonatas Openkoski falam sobre o filho, em texto divulgado nas redes sociais, onde comunicam o falecimento da criança na manhã da segunda-feira (24). A morte foi causada por uma parada cardíaca. Durante os seus 5 anos de vida, o menino tratou de uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Renato e Aline Openkoski lamentaram a perda. “Vamos nos reservar por um tempo e viver nosso luto!” escreveu o casal..

A história de Jonatas ficou conhecida no estado após a família fazer uma campanha de arrecadação de recursos para tratar a doença, que necessita de um remédio de alto custo. O medicamento nusinersena, custa cerca de R$ 145 mil por dose.

A doença degenerativa é genética, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que promovem gestos vitais simples, desde respirar, até engolir ou se mover.

Veja a publicação da família nas redes sociais












É com muito pesar que viemos comunicar que nesta manhã nosso anjinho Jon nos deixou. 😭

Nosso pequeno grande guerreiro acordou bem, sorriu, tomou seu leitinho e voltou a dormir…

Dormiu o sono eterno ocasionado por uma parada cardíaca. Ele se foi, lindo, sereno, sem dor e como um anjo nos deixou.

Estamos arrasados 💔. Mas, muito agradecidos a Deus pela oportunidade de termos o Jon em nossas vidas. Por termos sidos escolhidos para a missão de cuidar dessa preciosidade que nos trouxe muitas alegrias e nos ensinou as maiores lições das nossas vidas! 🙏🏻

Que Deus te receba nos céus meu querido! Você jamais será esquecido! Seu legado de amor ainda vai perdurar por muito tempo!

Agradecemos a todos pelo apoio, carinho e mensagens.

Vamos nos reservar por um tempo e viver nosso luto!

Espero que todos respeitem e entendam e que orem para Deus abrandar a nossa dor.

Com carinho Aline e Renato.


#jonatasparasempre

#juntossomosmaisfortes


Fonte: SCC10

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Melhora do tempo no fim de semana em SC

Quinta-feira (21/11): Tempo: no leste de SC, predomínio de nuvens e chuva persistente, especialmente no Litoral. No oeste, chuva com trovoad...