A pequena Manueli Ribeiro Bilaus, de apenas 9 meses, precisa de ajuda para seguir seu tratamento.
Os pais são Carolaine Aparecida Ribeiro Custódio e Dionatan Bilaus, moradores de Treze Tílias, mas já residiram por aproximadamente três anos em Catanduvas. O casal tem também um menino de 5 anos.
Manu nasceu com MIELOMENINGOCELE, uma doença rara, que afeta cerca de 1 em cada 1.000 recém nascidos. É uma malformação congênita da coluna vertebral que atinge a medula espinhal. Passou por cirurgia no segundo dia de vida.
A menina tem também BEXIGA NEUROGÊNICA, uma disfunção da bexiga causada por lesões no sistema nervoso. Faz sondagem a cada quatro horas, pois não consegue eliminar todo o xixi sozinha e toma medicamentos para relaxamento da bexiga. Também não faz cocô sem o remédio PEG-LAX, apresenta problemas nos rins, pois já tem pedras.
Como Manu não se formou completamente, tem o quadril solto. Passou por cirurgia de cranioestenose porque apresentou plagiocefalia do lado direito. A pequena tem os pés tortos também e passou por procedimento cirúrgico há poucos dias. A chance de caminhar é extramamente baixa.
Carolaine, mãe da menina, nos informou que Manu faz fisioterapia duas vezes por semana em Joaçaba e uma vez por semana, terapia ocupacional. Pelo menos uma vez por semana dirigem-se até Caçador, faz acompanhamento desde seu nascimento em Florianópolis para tratamento neurológico e uma vez ao ano passa pelo neurologista.
Uma VAKINHA-ONLINE foi criada e o valor arrecadado será destinado para custear as despesas do tratamento da menina.
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