Menino de Concórdia precisa arrecadar R$ 1,7 milhão para tratamento da AME tipo 1

“Eu moro numa UTI domiciliar. Esse é um nome bonitinho para o primeiro cômodo da nossa casa que meus pais transformaram em quarto de hospital. Antes, costumava ser a nossa sala por aqui, mas o papai quis fazer do meu quarto o lugar mais iluminado e com a vista mais privilegiada da casa. Então, depois que voltei do hospital, a sala deu lugar ao meu lugar no mundo. Meu vovô também cedeu a salinha bem do lado da nossa escada e nós a anexamos ao meu quarto, onde hoje é o QG da galera da enfermagem (e da fisioterapia, fonoaudiologia, terapias...). Que bom que meu pai teve essa ideia, porque, na maioria dos dias, a janela do meu quarto é mesmo a minha exclusiva vista para o mundo. É por ela que espio a vida das pessoas que circulam pelo meu bairro - que fica no topo de um morro, da pacata cidade catarinense, de pouco mais de 70 mil habitantes, que leva o nome da concordância - a nossa querida Concórdia. Sou mais uma criança vivendo de esperança, sonhando com o Spinraza...”.

VAMOS AJUDÁ-LO TAMBÉM?

 A exemplo dos irmãos João Vitor e Miguel, Bernardo Henrique Dalla Costa tem AME tipo 1 (o tipo mais grave da atrofia muscular espinhal), uma doença rara, progressiva, degenerativa, que afeta os músculos. Ele não sustenta a cabeça, não senta, não anda e alimenta-se e respira com auxílio de aparelhos. A doença pode levar à morte, se não tratada a tempo. Para salvá-los, é preciso ter acesso uma medicação muito cara, que o SUS ainda não oferece: o Spinraza. 

 O menino tem hoje dois anos e 11 meses, respira e se alimenta através de aparelhos – e a família precisa arrecadar R$ 1,7 milhão para comprar o remédio. Por isso, pedem nossa ajuda! Uma vaquinha online foi criada e aceita doação de qualquer valor. O endereço é aqui. Vamos lá amiguinho: tua luta agora é nossa também!

Se você preferir fazer depósito bancário, aqui vão as contas:

*Banco Bradesco 237 - Agência: 7234 - Conta Corrente: 7677-5. Nome: Luana Broch de Moura - CPF: 072.916.669-45

*Banco Itaú - Agência: 1008 - Conta Corrente: 06864-3. Nome: Bernardo Henrique Dalla Costa - CPF: 124.100.109-03

*Banco Caixa - Agência 0627 Op 013 - Conta Poupança 99171-7.Nome: Luana Broch de Moura - CPF 072.916.669-45

*Banco do Brasil - Agência 0410-3 - Variação 51 - Conta 63.683-5. Nome: Bernardo Henrique Dalla Costa - CPF 124.100.109-03

Fonte: DC
Foto: Arquivo pessoal