A chegada de um bebê na família é sempre aguardada com grande expectativa e todos se envolvem nos preparativos para o grande momento. Com a família de Ilana Monteiro e Luan Nunes não foi diferente. Eles já tinham a Ray, hoje com 18 anos e o Enzo, hoje com 05 anos. “Nós queríamos ter mais um filho e planejamos a gravidez. Dia 21 de agosto do ano passado descobrimos que a nossa família iria aumentar. Tudo estava indo bem, a Ilana estava tendo acompanhamento do ginecologista obstetra em Joaçaba mas, no início deste ano, quando foi feita a ultrassonografia morfológica, o médico não conseguiu visualizar a bolha gástrica do feto. Isso era um indício de atresia esofágica, que é um estreitamento onde o esôfago superior não se conecta ao esôfago inferior e estômago. Foi feito um segundo ultrassom onde também aparecia aumento do líquido amniótico, outro indício de atresia. Como se tratava de uma gravidez de risco, a Ilana foi imediatamente encaminhada para a Maternidade Carmela Dutra, em Florianópolis. Desde o final do mês de janeiro a Ilana já ficou em Florianópolis. Com 34 semanas de gestação ela teve uma hemorragia e foi preciso fazer a cesárea. O Bernardo nasceu, então, no dia 17 de março, foi confirmado que ele realmente tinha a atresia e o encaminharam para a UTI Neonatal da Maternidade” explica Luan.
Com dois dias de vida Bernardo foi transferido para o Hospital Infantil Joana de Gusmão, onde passou pela cirurgia de correção da atresia. Depois de alguns dias foi constatado uma fístula no local da cirurgia e foi preciso fazer alimentação por sonda. Também foi colocado um dreno e ele passou a fazer uso do pneumotórax porque, devido à prematuridade, o Bernardo apresentou problemas respiratórios. “Esse primeiro período foi muito angustiante para nós pois a recuperação era muito lenta, não era possível prever o que poderia acontecer. Foi bem no início da pandemia, quando tudo estava fechado. Eu fiquei um mês no Hospital Infantil com ele e a Ilana estava se recuperando, internada ainda na Maternidade Carmela Dutra. Após um mês eu retornei para Catanduvas e a Ilana teve alta e ficou acompanhando o Bernardo de perto. Ele teve, então, a primeira parada cardiorrespiratória dentro da UTI Neonatal, que os médicos não souberam explicar porque ocorreu. Aos poucos a situação foi mudando, foi tirado um dreno e o pneumotórax, mas ele acabou contraindo uma infecção hospitalar por fungo, bem grave, que podia provocar paralisia de órgãos. Ele começou um tratamento com antifúngico que levava em média 30 dias, mas o do Bernardo durou mais de 40. Em todo o período ele fez uso do respirador e do auto fluxo e quando ele foi para a UTI Geral, aos poucos foi sendo estimulado para que se alimentasse pela boca e foi sendo retirado do auto fluxo. Com essa evolução o quadro dele passou a ser considerado bom e ele teve alta da UTI. Nós sabíamos que ele tinha um problema nas vias respiratórias superiores, devido a uma obstrução nas narinas e isso limitava a passagem de ar e por conta disso ele fazia uso de um medicamento que podia alterar a frequência cardíaca. Quando ele foi para o quarto, essa medicação foi retirada pois não estaria sendo monitorado constantemente como na UTI. Aconteceu que sem essa medicação ele não estava conseguindo respirar direito. Ele não conseguia se alimentar e respirar ao mesmo tempo. Então foi preciso ele voltar para a UTI e fazer o desmame do medicamento”, relata o pai. Assim, Bernardo ficou mais sete dias na UTI e na mesma semana que voltou para o quarto teve a segunda parada cardiorrespiratória, devido à falta de ar por causa da suspensão do medicamento. Conforme explica Luan, o Bernardo precisou voltar para a UTI novamente e os médicos não entravam num consenso do que fazer para que o quadro evoluísse. Alguns optavam pela traqueostomia, outros eram contra. “Já estávamos quase no mês de junho e nós naquela angústia, sem saber quando poderíamos trazer o Bernardo para casa, o que iria acontecer naquele minuto, naquela hora, naquele dia. Então, eu participei de uma reunião com os médicos, foi decidido fazer a traqueostomia e após um mês pudemos trazer ele pra casa. Para isso, precisamos montar uma estrutura, equipamentos e solicitar apoio da Secretaria Municipal de Saúde”.
O Bernardo faz uso de muitos equipamentos, como aspirador, sonda, equipo, reservatório de leite, itens que a Secretaria tem fornecido. Mas há produtos e equipamentos que a família precisa comprar, assim como medicamentos. De 17 medicamentos que ele precisava usar quando foi para casa, apenas dois eram fornecidos pela SMS. O gasto da família com farmácia, inicialmente, chegou um mil e quinhentos reais. “Ele precisou fazer uso de uma bomba de infusão para regular a alimentação pela sonda, que o Município não conseguiu fornecer, foi muito burocrático e o Hospital Infantil Joana de Gusmão que nos cedeu. São muitos cuidados, é relativo, mas praticamente a cada dez dias temos que ir ao hospital, aqui ou em Joaçaba e, periodicamente, a Florianópolis. Cada vez que vai consultar lá é quase uma semana que ele fica internado.”
A família está buscando treinar e capacitar alguém que possa cuidar do Bernardo para que a mãe possa voltar a trabalhar. Luan ressalta que a situação é bastante indefinida. “A gente não sabe por quanto tempo ele vai ficar com a traqueostomia, se é um ano, dois, três anos... Assim como também não sabemos o que virá pela frente pois a traqueo foi feita para que ele cresça, que ele consiga evoluir, ganhar peso, se alimentar pela boca, porque com o crescimento dele e o desenvolvimento dos ossos da face pode ser que o canal das narinas que está obstruído se abra e assim não seja necessário mais uma cirurgia. Caso ele não abra será uma cirurgia bem mais complexa, que no próprio Hospital Infantil os médicos não se recordam de já terem feito. Hoje o Bernardo está bem, mas tem uma série de materiais, de corpos estranhos que estão dentro dele. Ele tem uma sonda que entra pelo nariz e vai até o estômago, para receber a alimentação. Ele tem a traqueostomia, que é uma cânula no pescoço e tem risco de infecção. A traqueo também faz produzir bastante secreção e é preciso fazer fisioterapia diária para não comprometer o pulmão e também para auxiliar na evolução dele. O Município atende em casa de duas a quatro vezes por semana, o restante dos dias nós pagamos particular. Isso também acontece com fonoaudiologia e terapia ocupacional. A gente não sabe por quanto tempo ele irá necessitar desse atendimento. Ele é uma criança que tem 06 meses, mas que ainda não aprendeu a se alimentar pela boca, não tem o movimento de sucção, não aprendeu a deglutir, porque ficou muito tempo sem receber alimento pela boca, então é muito importante ter o acompanhamento da fonoaudióloga”.
Na próxima semana o Bernardo irá passar por uma nova cirurgia para colocação de uma válvula para correção de um refluxo que pode fechar o canal do esôfago, onde foi feita a primeira cirurgia da atresia e também para realizar a gastrostomia, que consistirá na retirada da sonda pelo nariz para ser colocada diretamente no estômago, pois essa sonda no nariz machuca e também sai do lugar com mais facilidade por causa da mobilidade do Bernardo. De acordo com o pai, será mais um momento tenso a passar. “Cada vez que se aproxima de ir para o hospital novamente, que a gente sabe que ele vai passar por algum procedimento, a angústia, a aflição, isso tudo começa a tomar conta de novo, mas não podemos desistir, temos que ter a força para vencer junto com ele. Vamos passando por todos esses momentos, para que aos pouquinhos a gente possa ir tirando ele do hospital para que possa ter uma vida normal. É uma rotina bastante trabalhosa, pois é necessário um cuidado de 24hs por dia. Por causa da traqueo, nós fomos aprendendo como lidar com cada situação, porque os sons que ele emite não saem pela boca. No início era tudo novo, a gente foi aprendendo quando era uma tosse, quando era um soluço, um espirro, um sorriso. Pelo barulho da traqueo a gente já sabe o que ele precisa. No princípio foi bastante angustiante, mas com o passar do tempo fomos nos habituando. Apesar de tudo que ele passou e está passando ele é uma criança muito feliz. Claro, tem os momentos de apreensão, por exemplo quando precisa mexer na traqueo, causa dor, ele chora, mas feito aquilo, ele relaxa”.
Toda a família precisou se adaptar com a nova situação e para o pequeno Enzo foi bastante difícil porque nunca havia ficado longe da mãe. “Ele sentiu muita falta dela e nós tentávamos suprir essa falta com outras coisas, mas é muito difícil substituir o carinho, o colo de mãe. Houve momentos de nós chorarmos junto com ele de dó, mas ele é uma criança que não nos deu muito trabalho. A nossa família mexeu bastante, vivenciamos de tudo. Durante a pandemia, quando todo mundo estava dentro de casa se cuidando, a Ilana e eu estávamos dentro de hospital e ainda estamos vivenciando isso. Nós vimos criança falecer no hospital por causa do vírus. Tivemos momentos tristes, mas também fizemos muitas amizades, conhecemos muitos médicos, enfermeiras e fisioterapeutas legais, assim como conhecemos profissionais que estão lá mas não se preocupam com a dor do outro. Foi muita coisa, um grande aprendizado para a vida. Eu falo por mim, pela minha experiência, mas cada um teve sua vivência e vai ter um pouquinho pra falar do que aprendeu e está aprendendo. Foram 128 dias só de hospital, sendo que mais de 90 foram dentro de UTI, um ambiente onde você vê muita coisa. Lá você vê como uma mãe, um pai, não desistem de um filho. Você vê o amor dos pais, de um tio, de um irmão. Você ver um adulto sofrendo já é triste, mas você ver uma criança com 01 ano, ou 2 meses, ou um dia de vida sofrendo, é uma dor muito diferente. E você precisa ser forte pra enfrentar, você não pode desistir, tem que crer em Deus, se apegar à família, aos amigos e lutar. Se o Bernardo, que está passando por tudo isso não desistiu, por que nós vamos nos entregar? Nós estamos bem e estamos aqui para lutar por ele também. O que estiver ao nosso alcance, o que for possível nós fazermos por ele, nós iremos correr atrás para fazer. Eu presenciei a cena de um menininho que faleceu no leito ao lado do Bernardo e isso me marcou muito. Eu pensei: “nossa, a gente faz tanta coisa, a gente deixa de dedicar tempo para a família para dedicar a outras coisas que são menos importantes, será que a gente vai esperar chegar num ponto desses, de estar num leito de UTI, pra dar um abraço, um beijo, fazer um carinho na mão, no rosto, no cabelo, sentir o cheiro?”. Foi tudo isso que passou na minha cabeça ao ver aquela cena. Dentro do Hospital eu não rezava apenas pelo meu filho, eu rezava por todas as crianças que estavam lá. É muito doloroso, mas um grande aprendizado. Deus nos mostra muita coisa que só crendo Nele para você entender. Quando eu achava que aquilo não ia mais ter fim, uma angústia que não tinha término, foi quando a gente conseguiu trazer o Bernardo para casa”.
Muitas pessoas que sabiam o que a família estava passando, dos gastos que estavam tendo, os procuraram oferecendo ajuda. Foi criada uma vaquinha online e também uma conta bancária em nome do Bernardo. “Muita gente tem nos ajudado como pode, seja através da vaquinha, com depósito na conta, até com fralda. A vaquinha veio para colaborar com os gastos para dar o suporte e manter o tratamento do Bernardo, pois são custos extras, que só com a nossa renda não é possível manter. Também foi promovida uma rifa por dois amigos que nos procuraram se oferecendo para organizar uma ação para arrecadar fundos para nos ajudar. Eles mobilizaram um grupo, conseguiram camisetas de times que serão sorteadas no próximo sábado, dia 10. Receber esse carinho das pessoas foi muito bom, você sentir o amor que as pessoas têm dentro delas é maravilhoso. A gente estava em momento difícil e viu que tem muita gente boa querendo ajudar que se preocupa com a dor do próximo, que a gente pode contar e nos faz crer num mundo melhor”, avalia o pai do valente Bernardo!
COMO COLABORAR COM O TRATAMENTO DO BERNARDO Através da vaquinha online, acessando o site: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-evolucao-do-bernardo
Através de depósito na conta bancária no Siccob: Agência: 3066 CC:376213 Bernardo Monteiro Bulgarelli CPF: 154.818.229-03
Ainda dá tempo de participar da rifa na qual serão sorteadas, no sábado, dia 10 de outubro, 12 camisetas de times de futebol. Mais informações com Jackson pelo telefone/whatsapp: (49) 9 9944-3032.
Texto de Maria Teresa Sandi / Jornal O Fato
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